Sinds 2012 is er een groot internationaal onderzoek gaande naar GBS, genaamd de International GBS Outcome Study. In deze studie doen momenteel 144 centra uit 18 landen mee. Dit onderzoek heeft als doel de klinische en biologische determinanten en voorspellers van het ziekte beloop van het Guillain-Barré syndroom te vinden. Halverwege 2015 werd de 1000ste GBS patiënt geïncludeerd. Terwijl de IGOS gewoon door gaat wordt momenteel gestart met het analyseren van de eerste data van de eerste 1000 patiënten. Gezien de hoeveelheid aan patiënten die op een hele gestructureerde manier zijn verzameld, maakt dat de IGOS het grootste  onderzoek naar GBS ooit is.

Doel van het onderzoek

Beschrijven met welke klachten patiënten met het Guillain-Barré syndroom zich presenteren en de prognose in kaart brengen. Patiënten van alle leeftijden mogen meedoen zo ook kinderen. Er zal gelet worden of en hoe de lichamelijke klachten van patiënten herstellen, maar ook wordt er gekeken naar de impact van GBS op het dagelijks leven. Verder willen we onderzoeken welke infecties een belangrijke rol spelen in het ontstaan van GBS en of de behandeling van GBS nog verbeterd kan worden.

Methode

Om de bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden is het belangrijk dat we veel patiënten met GBS gaan vervolgen. Alle GBS patiënten worden op vaste tijdstippen gezien en krijgen dan een neurologisch onderzoek. Bij dit onderzoek wordt er gekeken hoe het met de spierkracht, het gevoel en de reflexen van de patiënt gaat. Aangezien er in Nederland niet heel patiënten met GBS zijn, werken we met veel landen samen. De patiëntgegevens worden anoniem in een database ingevoerd, zodat de onderzoekers uit de deelnemende landen deze gegevens voor wetenschappelijk onderzoek kunnen gebruiken.

Patiënt

Deelname aan de studie levert geen extra belasting op voor de patiënt. Bij deelname aan het onderzoek willen we graag bloed en hersenvocht ontvangen. Wij zullen een patiënt hiervoor nooit extra prikken! Echter wel kunnen wij u en uw kind vragen of we wat extra materiaal mogen afnemen als het kind in kader van de normale patiëntenzorg geprikt moet worden. Als uw kind of u erop tegen is dat we bloed of hersenvocht gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek dan kan de patiënt nog steeds mee doen aan het onderzoek alleen zullen deze aspecten worden overgeslagen.