Naar schatting krijgen elk jaar tussen de 50-70 kinderen in Nederland het Guillain-Barré syndroom (GBS). De uitkomst op de langere termijn is bij kinderen met GBS over het algemeen goed. De problemen zitten met name aan het begin van de ziekte periode. In bijna de helft van de gevallen wordt er eerst een andere diagnose dan GBS gesteld. Terwijl juist een snelle diagnose heel belangrijk is bij GBS, want dan kan het kind op de juiste afdeling worden opgenomen en goed gecontroleerd worden. Bij GBS ontstaan er verlammingsverschijnselen, de snelheid waarmee deze verschijnselen ontstaan verloopt bij iedere patiënt anders. Bij kinderen die ernstig zijn aangedaan kunnen de verlammingsverschijnselen oftewel krachtsverlies binnen een dag zijn dieptepunt bereiken. Dit kan betekenen dat het kind de ene dag gezond is en de volgende dag zijn armen en benen niet goed meer kan bewegen. Gelukkig is het aantal kinderen met GBS die zo snel zo ernstig is aangedaan maar klein, omdat dit toch een mogelijkheid is wil je de diagnose wel zo snel mogelijk stellen.

In 2012 is de IGOS studie gestart, de eerste kinderen die hieraan deelname lieten zien dat de studie niet optimaal is voor kinderen. In 2015 is daarom IGOS-Kids ontwikkeld en van start gegaan. Hierin zal er gericht gelet worden op problemen bij kinderen met GBS, volgens hetzelfde gestructureerde protocol als de IGOS.

Doel van het onderzoek

Beschrijven met welke klachten kinderen met het Guillain-Barré syndroom zich presenteren en de prognose in kaart brengen. Hierbij zullen we niet alleen kijken hoe de lichamelijke klachten herstellen, maar zullen we ook kijken wat voor invloed het doormaken van GBS heeft op de kwaliteit van leven van het kind. Verder willen we onderzoeken welke infecties bij kinderen een belangrijke rol spelen in het ontstaan van GBS, mogelijk dat de soort infectie invloed heeft op de ernst van de ziekte.

Methode

Om de bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden is het belangrijk dat we veel kinderen met GBS gaan vervolgen. De kinderen worden op vaste tijdstippen gezien en krijgen dan een neurologisch onderzoek. Bij dit onderzoek wordt er gekeken hoe het met de spierkracht, het gevoel en de reflexen van het kind gaat. Aangezien er in Nederland niet heel veel kinderen GBS krijgen, werken we samen met 5 andere landen. De patiëntgegevens worden anoniem in een database ingevoerd, zodat de onderzoekers uit de deelnemende landen deze gegevens voor wetenschappelijk onderzoek kunnen gebruiken.

Patiënt

Deelname aan de studie levert geen extra belasting op voor de patiënt. Bij deelname aan het onderzoek willen we graag bloed en hersenvocht ontvangen. Wij zullen een patiënt hiervoor nooit extra prikken! Echter wel kunnen wij u en uw kind vragen of we wat extra materiaal mogen afnemen als het kind in kader van de normale patiëntenzorg geprikt moet worden. Als uw kind of u erop tegen is dat we bloed of hersenvocht gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek dan kan de patiënt nog steeds mee doen aan het onderzoek alleen zullen deze aspecten worden overgeslagen.